Brittiska Alex Webb, 13, kan inte vistas i dagsljus utan att bära en ”skyddsbubbla” i plast. Han lider av den ovanliga hudsjukdomen Xeroderma Pigmentosum, en sjukdom som drabbar en på 250 000 människor. Den som drabbas tål inte solljus och löper hundra gånger större risk att drabbas av hudcancer. 

Endast tio dagar gammal blev Alex svårt solbränd. När han var elva månader hände det igen. Hans föräldrar Sandra och Steven förstod inte varför Alex blev så svårt solbränd. Sandra tog Alex till en barnläkare, men fick gå hem med en kräm som skulle lindra Alex sveda.
– Efter den första gången använde vi alltid solskyddsfaktor 30 på honom, men han blev fortfarande bränd i solen och han fick allvarliga brännskador på läpparna, näsan och kinderna. Vi kunde inte förstå att han kunde bränna sig så svårt i solen när det bara var mars, säger Sandra till World Wide Features. 

Först när Alex var tre år och blev svårt solbränd på en semesterresa var det en läkare som remitterade honom till en hudspecialist, som omedelbart förstod att Alex solbränna inte var normal. Precis innan sin fyraårsdag fick Alex diagnosen Xeroderma Pigmentosum.
– Man sa till oss att Alex troligtvis inte skulle bli äldre än 30. Det var fruktansvärt att veta att han inte kommer få leva ett vanligt liv. Barn med den här sjukdomen blir brända i solen efter bara några minuter. Det spelar ingen roll om de använder solskyddskräm eller har långärmat, de blir ändå brända. 

Men tack vare sin plastbubbla har Alex ändå kunnat leva ett förhållandevis normalt liv. Familjen har gjort flera resor och bland annat besökt de egyptiska pyramiderna. Han kan också gå i en vanlig skola eftersom man har satt särskilda skyddande plastskikt, som blockerar uv-strålarna, över fönstren.
– Skolan har varit fantastisk. Genom att sätta plastskydden över fönstren har de möjliggjort för Alex att gå till skolan och träffa sina kompisar. Han måste bära sin bubbla om han går utomhus. Han tycker inte om att vara annorlunda, men han vet varför han måste bära den. Men när han är inomhus kan han vara som alla andra, säger mamma Sandra. 

När solen har gått ned kan Alex vara utomhus utan sin bubbla. Därför har familjens trädgård blivit ett viktigt ”sällskapsrum” för dem.
– Vi har designat vår trädgård så att det ska vara ett rum för kvällstid. Vi har vita och rosa blommor så att vi kan se dem fastän det är mörkt. Vi kan titta på stjärnorna och umgås som en familj.
De har också byggt en särskild lektunnel till Alex, där han kan leka även på dagtid.
– Trädgården är inte längre ett förbjudet område för Alex – i stället är han fri att göra vad han vill där. Och han älskar sin tunnel – han leker massor av lekar där. Han hade sitt första barnkalas i trädgården när han var elva. Vi gjorde ett mini-OS när det blivit mörkt och alla hade jättekul.