Marie Andersson tror att fibromyalgin uppstod ett flertal år innan hon nått trettiostrecket. Och ryggsmärtorna har hon lidit av sedan 12-årsåldern. Den kroniska foglossningen fick hon när hon gick med andra barnet.
– Jag lyssnade inte till min kropp när den sa ifrån. Och jag fortsatte att arbeta.

Då hade Marie ett vikariat som vårdbiträde och ville visa vad hon gick för.
– Jag klarade inte av att lyfta min tvååriga dotter, men lyfta patienter, det skulle jag göra minsann. Jag tänkte bara på hur det skulle bli med jobb efter att jag fått min son. Jag ville ha bra referenser från det här stället.

Foglossningen blev värre och värre och i månad fem fick hon svårt att gå med dottern i barnvagnen längre än 5-10 minuter. Det var egentligen först då som hon insåg att problemen skulle kunna bero på foglossning, berättar Marie. Snart fick hon börja gå med kryckor och inför förlossningen blev det till att sitta i rullstol.

Den kroniska foglossningen gjorde att hon inte kunde ta hand om sin nyfödda själv. Fram till dess att Benjamin var ett år fick hon hjälp med hemtjänst av en grupp på fem till sju personer.
– De var hos oss från halv åtta på morgonen till sex på kvällen ända fram till en månad innan han fyllde ett. Då begärde de plötsligt att han omgående skulle ha en dagisplats - och hjälpen jag fått hemma drogs in. De förstod inte att jag inte bara behövde hjälp med honom, utan även med att klara mig själv.

Hemhjälpen reducerades till tre hemtjänstbesök. I övrigt låg hon ner dygnet runt.
– Det innebar att musklerna blev förslappade och jag fick väldigt ont av att ligga ned, vilket resulterade i att jag blev ännu sämre.

Under den här tiden fick hennes man dra ett tungt lass. Han blev tvungen att både arbeta, sköta barnen och ta hand om Marie de nätter hon behövt hjälp, vilket han gör än idag.

Och dottern i familjen har stundtals fått ta mer ansvar än vad ett barn ska behöva göra, berättar Marie.
– Hon är exempelvis van att göra fika själv och har ibland fått klättra upp för att hämta saker till mig.
I krissituationer har hon fått dra upp mig när jag legat ner, men då har jag också kunnat hjälpa till lite själv.
– Vissa saker är jag inte stolt över, men det har varit enda lösningen när inte assistenterna funnits där för att hjälpa en. Det är inget man vill göra eller som jag skulle göra idag.

Marie kämpade för sin rätt till assistans och fick tillslut rätt mot försäkringskassan i länsrätten 2007.
– Sedan dess har jag haft mer hjälp av assistenter hemma. Men inte i så pass stor utsträckning som jag egentligen behövt.

I dagsläget har hon assistenter på plats som hjälper henne med allt - från morgon till kväll på vardagarna och dagtid varannan helg. Men nyligen har hon fått mer assistans beviljat, samt sovande jour.
Den enda som egentligen blev ledsen över det beskedet var hennes nu åttaåriga dotter.
– Mer assistenttid innebär ju att vi får mindre ensamtid tillsammans. Men det här är nödvändigt.
– Mina barn har å andra sidan fått mycket mer mammatid än vad andra barn kanske får. Jag är alltid hemma och ligger mycket och de kan krypa ner hos mig. Och sonen tycker det är skönt att då och då slippa dagis.

Marie är övertygad om att hennes situation hade kunnat vara bättre idag om hon inte jobbat så länge när hon hade foglossningen och om de hade fått mer hjälp när han var ett år, eftersom hon var mer rörlig då. Till alla gravida kvinnor därute vill Marie därför säga:
– Lyssna till din kropp, den ger dig signaler om hur det står till.

 

På sin hemsida berättar Marie om livet som mamma i rullstol och har skrivit ner många av de dikter som trängs i hennes huvud. Maries blogg hittar du HÄR!

 

Är du förälder med handikapp? Mejla till oss och berätta om din vardag! Adressen är redaktionen@alltombarn.se. Skicka gärna med dina kontaktuppgifter!