7-åriga Joshua Gibson i Australien lider av den ovanliga hudsjukdomen epidermolysis bullosa, EB. Sjukdomen innebär att överhuden lossnar från kroppen samtidigt som mängder av vätskefyllda blåsor täcker kroppen.

Joshuas mamma Kylie visste att något inte stod rätt till med hennes son när huden på hans ben lossnade under förlossningen. Han saknade också hud på fingertopparna efter att han sugit på dem i livmodern.

I dag går Joshua i skolan som andra barn. Men för att minska risken för att han ska få nya sår körs han dit i rullstol. Eftersom det är smärtsamt för honom att äta så sondmatas han.
– Saker som vi tar för givna, som att borsta tänderna, är svåra för Joshua. Han måste använda en väldigt mjuk tandborste. Han måste till och med vara försiktig när han borstar håret så att han inte river upp sidan av örat, säger Kylie Gibson till Sydney Morning Herald.

Kylie och Todd, pappa till Joshua, tillbringar två timmar varje dag med att täcka Joshuas kropp med bandage. Barnsjukhuset i Sydney bidrar med bandage, men familjen måste ändå spendera motsvarande 6 200 svenska kronor på bandage varje månad.

I dag finns inga effektiva behandlingar för Joshuas tillstånd och sjukdomen är obotlig. Organisationen The National Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of Australia (DebRA) uppskattar att cirka 500 000 människor över hela världen är drabbade. Sjukdomen kan variera i allvarlighetsgrad, i vissa fall är den livshotande medan andra endast får mildare känningar.

Joshuas föräldrar hoppas att forskare kommer att finna nya behandlingsalternativ, om inte ett botemedel.
– Han kommer att lida av smärta och blåsor i hela sitt liv och det blir värre när huden blir ärrad och börjar strama, säger Kylie.

På DebRA tror man att gåtans lösning finns att hitta inom stamcellsforskningen.
- Det är där hoppet finns, men det kommer att krävas många års forskning och kräver att vi samlar in många miljoner dollar, säger Michael Fitzpatrick, ordförande i DebRA.

LÄS OCKSÅ:

Ellie, 5, dansar utan ben

Vi Föräldrar.se: Elliott kliar sig nätterna igenom