Det är en vanlig vardag hemma hos familjen Wendland i Liberty Township utanför Cincinnati i Ohio, USA. Lovet har precis börjat för Leo, 5 år, som annars går i förskolan och för Livia, 6 år, som ska börja i årskurs 1. Just den här morgonen är de vid den närbelägna simbassängen och tar simlektioner. Kvar i den ljusa tegelvillan är Emma och Elias, snart 2,5 år gammal.

Elias Bernhard föddes den 19 februari 2007. Graviditeten hade varit helt komplikationsfri och hela familjen Wendland såg fram emot att snart få välkomna en femte familjemedlem.
Förlossningen gick snabbt och bra och Emma var överlycklig över att ha blivit trebarnsmamma.

I början utvecklades Elias normalt och ingen kunde ana att något inte stod rätt till. Det var fullt upp med amning och blöjbyten. Dagar och nätter flöt ihop. Det var först när Elias hade hunnit bli 5 månader som Emma började ana oråd. Det handlade om små saker, som att Elias bara kunde vända sig åt ena hållet och att han inte kunde röra på armarna när han låg på mage. Inget alarmerande, men ändå kände Emma en gnagande oro över att Elias inte utvecklades i samma takt som hennes två andra barn hade gjort.

– Samtidigt var han så glad och nöjd, en riktig liten solstråle, berättar Emma som först avfärdade sina farhågor med det hon kallar ”vanlig mammanoja”.
– Jag vet ju att man inte ska jämföra sitt barn med andra barn, säger hon lite urskuldande.

Men det gjorde hon.
– Det är ju omöjligt att inte göra det när man märker att någonting inte stämmer.

När Emma och hennes man Stephen märkte att Elias ben inte verkade kunna stödja hans kropp alls, tog de upp sina funderingar med en barnläkare, som efter en undersökning konstaterade att Elias verkade lite svag i musklerna. De blev remitterade till en sjukgymnast och därifrån vidare till en neurolog.

Elias hade nu hunnit bli 7 månader gammal och medan de väntade på att få en tid hos neurologen började Elias gå tillbaka i utvecklingen.
– Det var jätteläskigt, säger Emma, vars oro ändå var måttlig. Fram tills nu hade hon hela tiden trott att Elias tillstånd kanske berodde på en cp-skada, autism eller något liknande.

– Självklart blev jag orolig, men jag har vuxit upp med handikappade personer i min närhet och dessutom jobbat med människor som haft olika funktionshinder. Det skulle inte vara någon katastrof om han var handikappad.

Men när hon hos sjukgymnasten fick se olika modeller av små rullstolar för barn drabbades hon av insikten att Elias kanske aldrig skulle kunna gå själv.

Veckorna då de väntade på besöket hos neurologen kändes evighetslånga och Elias betedde sig mer och mer som ett nyfött spädbarn. Han ville helst ligga i famnen, mot bröstet. Hela tiden höll han dock humöret uppe.
– Att han var så glad och nöjd gav mig hopp, säger Emma.

Hon plockar lite med barnens papper och leksaker som ligger utspridda i det gröna köket.
Intill det mörka träbordet står en gammal kyrkbänk som används både vid måltider och när det ska pysslas. Vid första anblick ser det ut som hos vilken barnsfamilj som helst. Skillnaden är att här, förutom leksaker och barngrejer, också finns en hel uppsättning av apparater och mediciner som hjälper Elias att hålla sjukdomen i schack, och att en sjuksköterska finns på plats några timmar om dagen.

I oktober 2007 fick de diagnosen. Emma minns läkarbesöket i detalj. Hon kommer ihåg hur läkaren pratade oavbrutet i nästan en timme, om att Elias hade brist på ett visst enzym och om försvagad muskelmassa.
– Jag förstod inte vad det innebar, så till slut frågade jag om det var ungefär som att leva med en cp-skada. ”Nej, det är mycket allvarligare”, svarade läkaren. När han sa ordet ”allvarligare” brast det för mig. Då började jag storgråta. Allvarlig kan bara betyda en sak. Det måste vara något jättehemskt, tänkte jag.

Att läkaren inte försökte lugna henne utan själv fick tårar i ögonen, fick Emma att förstå innebörden av vad neurologen just hade förmedlat: hennes sons dödsdom.

Elias hade drabbats av den genetiska, obotliga sjukdomen Krabbes – en snabbt fortskridande hjärnsjukdom som leder till döden.
Hjärnfunktionerna försvinner successivt och till slut går det inte längre att få kontakt med barnet, som varken kan se, höra, tala, tugga eller svälja. De flesta barn lever vanligtvis inte längre än till 2–3 års ålder.

– Krabbes sjukdom är ju nästan det värsta man kan tänka sig. Att ens barn ska förlora alla funktioner, en efter en, och till slut inte ens kunna se, är fruktansvärt.

Den första tiden efter beskedet beskriver Emma som tung. Allt kändes hopplöst.
Samtidigt innebar diagnosen att de nu hade någonting att förhålla sig till. De hade fått en förklaring till varför Elias hade börjat gå bakåt i sin utveckling. För familjen gällde det nu att se framåt. Med ytterligare två barn i huset handlade det också om att skapa en positiv tillvaro för dem.

I takt med att Elias blev sämre förändrades Emmas vardag. Efter att tidigare ha jobbat deltid på Fedex kontor – ”jag började jobba när Elias var 3 månader för någon föräldraledighet existerar ju inte här” – slutade hon för att helt och hållet kunna ägna sig åt Elias.

Ganska omgående fick Elias en ”peg” inopererad i magen, via den får han mat direkt in i tarmen. På så vis får han behålla maten och därmed vikten. Tidigare hade han kräkts ofta och snabbt blivit undernärd.

Plötsligt bestod livet av otaliga sjukhusbesök, inbokade möten med sjukgymnaster och arbetsterapeuter och långa telefonsamtal till olika vårdinrättningar.
– Jag har fått lära mig hur man använder en pump till hans tub på magen där han får sin mjölkersättning, hur man använder en sugapparat, syrgas och syrgasmätare och en maskin som hjälper Elias att få upp slem, berättar Emma.

– Elias har tappat nästan alla sina förmågor men han kan fortfarande höra och se lite grann. Hans muskler är svaga och han kan knappt röra sig och han kan också bli väldigt stel i musklerna och ryckig i hela kroppen.
Konstigt nog låter hon varken bitter eller arg. Hon låter inte ens särskilt ledsen, utan berättar sakligt om Elias prognos med stadig röst.

- På något vis så ser jag inte sjukdomen, jag ser bara honom och hans underbara personlighet. Det är klart att det var fruktansvärt jobbigt när man fick beskedet, men nu är jag så uppe i vardagen med alla mina rutiner och allt som ska funka, så jag har ingen tid att oroa mig eller att vara ledsen. Jag njuter varje dag vi får med Elias och jag har blivit mycket bättre på att leva för dagen. Jag har absolut ingen framförhållning, vilket säkert retar gallfeber på många, säger hon och skrattar.

Fotnot: Artikeln är kortad. Läs hela texten i Vi Föräldrar nummer 1, 2010.